Niet loslaten, maar anders vasthouden

Door toenemende medische mogelijkheden bereiken steeds meer kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) de leeftijd van 18 jaar. Dan veranderen veel juridische en organisatorische aspecten van gezondheidszorg. Deze transitie in zorg is voor deze patiëntengroep bijzonder ingewikkeld vanwege verschillende complexe medische problemen, afhankelijkheid van anderen voor interactie en samenwerking met zorgprofessionals en door het ontbreken van een coördinerend behandelaar in volwassenenzorg, zoals de kinderarts in kinderzorg. Familiegerichte transitiezorg kan de kwaliteit van leven van jongeren met ernstige meervoudige beperkingen en hun familie verbeteren. Er is vrijwel geen onderzoek gedaan dat knelpunten voor goede interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg blootlegt.

Het doel van dit promotieonderzoek is inzicht krijgen in ervaringen, wensen en behoeften van families en zorgprofessionals van jongeren met EMB ten aanzien van transitiezorg, zodat aanknopingspunten gevonden worden voor passende familiegerichte transitiezorg en verminderde handelingsverlegenheid bij zorgprofessionals.

Dit onderzoek bestaat uit drie deelstudies:

• Analyse van huidige transitiezorg voor mensen met EMB in Nederlandse ziekenhuizen.
• Analyse van gesprekken over transitiezorg tussen zorgprofessionals en familie van mensen met EMB in spreekkamers van Nederlandse ziekenhuizen.
• Het gedurende drie jaar volgen van gezinnen van jongeren met EMB die de transitie in zorg doormaken.

Studenten gaan meewerken aan dataverzameling en -analyse middels afstudeeropdrachten en via de minor 'Communicatie? Mij ’n zorg!'. Daarnaast kan kennis die voortkomt uit dit promotietraject worden gebruikt in onderwijs, zoals casuïstiek en lessen over communicatie in de zorg en palliatieve zorg voor kinderen voor de opleiding Verpleegkunde.

De deelstudies gaan leiden tot wetenschappelijke publicaties. Kennis die wordt vergaard wordt gedeeld met zorgprofessionals, zodat de kennis gebruikt kan worden in de zorgpraktijk. 

Ilse Ooms wordt vanuit het Erasmus MC begeleid door prof. dr. Agnes van de Heide en vanuit Hogeschool Rotterdam door dr. AnneLoes van Staa (Transities in zorg) en dr. Erica Witkamp (Zorg om naasten).

In dit onderzoek wordt samengewerkt met onderzoekers, zorgprofessionals en ouders van jongeren met EMB. Deze mensen zijn lid van de klankbordgroep, die is opgezet door de promovenda. Deze klankbordgroepleden kijken vanuit hun eigen kennis en ervaring kritisch mee naar het onderzoek. Er is nauw contact met de Academische werkplaats EMB.